Datenschutz, Digitalisierung & MS: Warum ich jetzt beim Bundesverband der DMSG anpacke

Es ist eine klassische Geschichte: Man hat über Jahre Expertise in den Bereichen Datenschutz und Digitalisierung aufgebaut, die Finger jucken, und man möchte etwas Sinnvolles zurückgeben. Also streckt man die Fühler aus. Ich dachte mir: „Ein Experte, der seine Hilfe pro bono anbietet? Da müssen Vereine und Unternehmen doch Schlange stehen!“ Die Realität war eher… nun ja, schweigsam. Es stellte sich heraus: Kostenlose Hilfe anzubieten ist manchmal wie Freibier auf einer einsamen Insel – man findet kaum jemanden, der den Zapfhahn bedienen will. Während meine Inbox auf Angebote meinerseits mit…

Kommentare deaktiviert für Datenschutz, Digitalisierung & MS: Warum ich jetzt beim Bundesverband der DMSG anpacke
Mehr über den Artikel erfahren Der MS-„Hug“: Symptome, Auslöser, Behandlung und Tipps zum Umgang
Der MS Hug

Der MS-„Hug“: Symptome, Auslöser, Behandlung und Tipps zum Umgang

Der sogenannte MS-„Hug“ bezeichnet ein ungewöhnliches, oft beunruhigendes Empfinden bei Menschen mit Multipler Sklerose (MS). Es wird erlebt als ein Engegefühl oder ein „Zusammenschnüren“ im Brust- oder Bauchbereich, das gelegentlich schmerzhaft sein und das Atmen oder Bewegen erschweren kann.

Kommentare deaktiviert für Der MS-„Hug“: Symptome, Auslöser, Behandlung und Tipps zum Umgang
Mehr über den Artikel erfahren Basiswissen: Multiple Sklerose (MS) – Die Krankheit mit den tausend Gesichtern
Die 1000 Gesichter der MS

Basiswissen: Multiple Sklerose (MS) – Die Krankheit mit den tausend Gesichtern

Was ist Multiple Sklerose? Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems. Dabei greift das Immunsystem die Schutzschicht der Nervenfasern (Myelin) an. Myelin wirkt wie die Isolierung eines Stromkabels: Ohne sie werden Nervensignale gestört oder blockiert. Die Folge: unterschiedlichste Symptome – von Sehstörungen über Muskelschwäche bis hin zu starker Erschöpfung. Warum nennt man MS die „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“? MS verläuft bei jedem Menschen anders. Typische Beschwerden sind:• Sehstörungen (verschwommenes oder doppeltes Sehen)• Taubheitsgefühle und Kribbeln in Armen oder Beinen• Muskelschwäche oder Spastiken• Gleichgewichtsprobleme und Gangunsicherheit• Extreme…

Kommentare deaktiviert für Basiswissen: Multiple Sklerose (MS) – Die Krankheit mit den tausend Gesichtern
Mehr über den Artikel erfahren Basistherapie „Ocrevus“ bei PPMS – verständlich erklärt
ocrevis

Basistherapie „Ocrevus“ bei PPMS – verständlich erklärt

Kurz & klar (Überblick)• PPMS bedeutet: Primär progrediente Multiple Sklerose. Die Beschwerden nehmen von Anfang an langsam zu – meist ohne deutliche Schübe. Etwa 10–15 % der Menschen mit MS haben PPMS. • Ocrevus ist die erste und bis heute einzige zugelassene Basistherapie speziell für PPMS (Infusion oder seit 2024/2025 auch Spritze unter die Haut – „subkutan“). • In Studien hat Ocrevus bei PPMS das Voranschreiten der Behinderung verlangsamt. Es ist keine Heilung, aber es bremst die Krankheit. • MS ist nicht ansteckend. Man kann sich nicht bei anderen anstecken.…

Kommentare deaktiviert für Basistherapie „Ocrevus“ bei PPMS – verständlich erklärt

Trigger für einen MS Schub

Ein Schub bei Multipler Sklerose (MS) wird durch neue Entzündungsaktivität im zentralen Nervensystem ausgelöst, die Symptome verursacht oder bestehende verschlimmert. Was genau einen Schub triggert, ist individuell unterschiedlich, aber es gibt einige bekannte Faktoren, die das Risiko erhöhen können: Häufige Trigger Infektionen: Besonders Atemwegs- und Harnwegsinfekte können das Immunsystem anregen und Schübe begünstigen. Stress: Körperlicher wie auch psychischer Stress kann das Immunsystem beeinflussen und so einen Schub wahrscheinlicher machen. Schlafmangel und Erschöpfung: Ein geschwächtes Nervensystem ist anfälliger für Symptome. Hormonelle Veränderungen: Etwa während Schwangerschaft oder nach der Geburt. Impfungen: Die…

Kommentare deaktiviert für Trigger für einen MS Schub

MS Monats Check IN

Hier ist ein Monats CheckIn für Dich als Benschmark für Deinen aktuellen Gemütszustand. Am Ende des Artikels ist ein PDF-Dokument für Dich zum Ausdrucken. Rückblick auf den letzten Monat• Welche drei Worte beschreiben am besten meinen letzten Monat?• Was war mein größter Fortschritt (körperlich / mental / im Wissen)?• Wo habe ich Rückschritte gespürt? Mentale Phasen – Wo stehe ich gerade? Trage ein, wie stark dich jede Phase in diesem Monat begleitet hat (0 = gar nicht, 5 = sehr stark). Phase Wert (0–5) Gedanken / BeispieleSchock (Ungläubigkeit, Verdrängung)Panik &…

Kommentare deaktiviert für MS Monats Check IN
Mehr über den Artikel erfahren Leben mit MS – Ein Leitfaden durch die mentalen Phasen nach der Diagnose
Die mentalen Phasen nach der Diagnose

Leben mit MS – Ein Leitfaden durch die mentalen Phasen nach der Diagnose

Wenn man die Diagnose MS bekommt, fühlt es sich oft an, als kippt die Welt. Wie man durch diese Zeit geht – vom Schock bis hin zu einem gesunden Umgang mit der Erkrankung – ist bei jedem unterschiedlich ....

Kommentare deaktiviert für Leben mit MS – Ein Leitfaden durch die mentalen Phasen nach der Diagnose

Die Uhthoff-Hölle

Das Uhthoff-Phänomen führt zu vorübergehenden MS-Symptomen, ausgelöst durch Wärme oder Anstrengung, wobei diese Beschwerden nicht dauerhaft sind. Betroffene können durch Kühlung und angepasste Aktivitäten besser damit umgehen. Im Jahr 2025 spüre ich die Auswirkungen erstmals stark, was frustrierend ist, da ich Sommertage genieße.

Kommentare deaktiviert für Die Uhthoff-Hölle

HSCT – Warum sagt uns das niemand?

Das hier eingebettete Video wurde mir in die Timeline gespielt. Ich kann also selber recht wenig über die medizinische Basis der Aussage sagen, aber ich finde, ihr solltet das gesehen haben. Seid bitte vorsichtig mit den dargebotenen Informationen, recherchiert und besprecht das mit dem Neurologen eures Vertrauens. https://youtu.be/4ssHffqZLVQ?si=Pc60aTu3AGL4ZYVB Dies ist der Kanal des Erstellers des Videos mit noch mehr Informationen rund um die PPMS https://youtube.com/@matthiasdiedrich2481?si=0yfmXErATpvG76nl

Kommentare deaktiviert für HSCT – Warum sagt uns das niemand?

Wenn die Beine nicht mehr mitmachen

Multiple Sklerose (MS) ist eine Krankheit, die mich schon seit Jahren begleitet. Doch in letzter Zeit haben sich meine Symptome verschlimmert, besonders was meine Beine betrifft. Es fällt mir immer schwerer, mich auf sie zu verlassen. Diese Realität wurde mir gestern wieder besonders bewusst, als ich einen anstrengenden Tag in Köln verbrachte. Gestern war ein Tag voller Eindrücke und auch körperlicher Herausforderungen. Köln hat so viel zu bieten, und normalerweise freue ich mich darauf, die Stadt zu erkunden, doch die Symptome meiner MS haben mich immer mehr eingeschränkt. Meine Beine…

Kommentare deaktiviert für Wenn die Beine nicht mehr mitmachen
Mehr über den Artikel erfahren Die Bedeutung von Bewegung bei Multipler Sklerose (MS)
Bild von Bianca Van Dijk auf Pixabay

Die Bedeutung von Bewegung bei Multipler Sklerose (MS)

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische, oft fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark betrifft. Sie führt zu einer Vielzahl von Symptomen, die von leichten sensorischen Störungen bis hin zu schweren körperlichen Behinderungen reichen können. In diesem Zusammenhang gewinnt Bewegung als Teil der Therapie eine zentrale Bedeutung. Regelmäßige körperliche Aktivität kann nicht nur die Symptome lindern, sondern auch die Lebensqualität von MS-Patienten erheblich verbessern. Warum ist Bewegung bei MS so wichtig? Muskelstärkung und -erhalt: Bei MS kommt es häufig zu Muskelschwäche und Muskelabbau. Durch gezielte Übungen…

Kommentare deaktiviert für Die Bedeutung von Bewegung bei Multipler Sklerose (MS)

Unterschätzte Gefahr: STURZ!

in den letzten Tagen mehrfach erlebt: Wenn stolpern gefährlich wird!Disclaimer: Das sind meine Symptome, bitte ziehe daraus keine Handlungsempfehlung für Dich. Dieser Beitrag ist dafür gedacht Dich zum Nachdenken anzuregen! Ich habe offenbar Glück gehabt. Ich bin in den letzten Wochen ein paar mal gestürzt, am Schlimmsten ist das “Vertreten” beim Gehen auf un ebenem Untergrund zum Beispiel einem Waldweg. Wenn das “System” normal funktioniert, und man sich vertritt, macht man einen Ausgleichsschritt zur Elite und hat die Kontrolle wieder. Ich habe über mich gelernt, daß diese Korrekturschritte nicht mehr…

Kommentare deaktiviert für Unterschätzte Gefahr: STURZ!

Mach Dich schlau: GDB – Der Grad der Behinderung

Im Verlaufe Deiner Erkrankung wird sich irgendwann die Frage stellen, wie engeschränkt Du bist. Zum zeitpunit der Erstelling dieses Beitrags bin ich noch recht mobil, aber das Gehen von längeren Strecken wird zur Herausforderung. Auf Grund meiner beruflichen Tätigkeit darf ich in regelmäßigen Abständen deuztsche und internationale Flughäfen besuchen. Alle Flughäfen bieten Unterstützungen an, aber man muss die Behinderung bzw. Einschränkung nachweisen können. Da kommt der sogenannte "Behindertenausweis" ins Spiel. Ein solcher Ausweis wird erst ab dem Gra der Beginderung von 50 erteilt. Genau den möchten die Bediensteten an den…

Kommentare deaktiviert für Mach Dich schlau: GDB – Der Grad der Behinderung

Wieder zurück vom mir zuhören

und eigentlich immer noch unterwegs :-) Wenn ich vom sich selber zuhören spreche, dann meine ich das vorsichtig "in sich hinein Gelausche". Denn Tatsache ist ja, daß niemandes Rat so wertvoll ist, wie Deine eigenen Erfahrungen. Es ist wichtig, Dinge über die MS Erkrankung zu lernen, zu wissen, wie sie sich ausdrücken kann, und welche Möglichkeiten Du hast, damit umzugehen. Eine davon wäre zum Beispiel mehr Energie dem Körper bereit zu stellen durch clevere Ernährung. Wie die jetzt genau aussieht hängt von Dir ab. Und es hängt so vieles von…

Kommentare deaktiviert für Wieder zurück vom mir zuhören

Diagnose Multiple Sklerose – Schock & Erlösung gleichermassen

Wie es mir ergangen ist, ging es wohl vielen MS-Erkrankten. Da tritt ein Symptom auf, man macht einen Termin beim Arzt, der natürlich Wochen oder sogar Monate in der Zukunft liegt, und bis dahin ist das Symptom so gut wie abgeklungen, also wird der Termin oft gar nicht wahrgenommen

Kommentare deaktiviert für Diagnose Multiple Sklerose – Schock & Erlösung gleichermassen

1. Runde „Ocrevus“ überstanden

Seit heute - oder gestern - kann ich über eigene Erfahrungen mit einem Medikament berichten. Ich habe gestern meine erste halbe Dosis OCREVUS bekommen. Die erste Gabe wird in halben Dosen verabreicht, weil es doch ein recht hohes Allergie- und Unverträglichkeitsrisiko gibt. Ich habe mir schon Sorgen gemacht, denn wie es nunmal so ist, bei der "Krankheit mit den 1.000 Gesichtern", bekommt man eben auch unzählige verschiedene Erfahrungen geschildert. Nun kann ich über meine Erfahrung mit der ersten Gabe berichten. Fazit: Ich habe gut geschlafen. Also während der Gabe. Die…

Kommentare deaktiviert für 1. Runde „Ocrevus“ überstanden

Positive Info: KAFFEE!!

in der Kürze liegt manchmal Würze: Bei allem "Gesund ernähren wollen" weiss man ja, daß Kaffee oft nicht dazu gehört. Umso mehr wird es die mitlesenden Coffee-Junkies (wie ich einer bin) freuen, zu hören, daß mir wiederholt in der Presse und in Podcasts versichert worden ist: Kaffee ist nichts, auf das man verzichten müßte, der ist sogar gar nicht so schlecht. Für die "Latte" Fans sei jedoch eingeschränkend gesagt, daß Kuhmilch durchaus etwas ist, mit dem man sich zurückhalten sollte. Schönes Wochenende.

Kommentare deaktiviert für Positive Info: KAFFEE!!

Warum MSPositiv? Und warum positiv?

Information ist wichtig. Ganz einfach: Weil "KENNE DEINEN GEGNER" sehr viel wert ist. Dazu muss ich sagen, daß meine MS diagnostiziert ist, mir bis dato schwere Symptome erspart bleiben, im Gegensatz zu vielen anderen Betroffenen. Die neurologischen Ausfälle, die ich erlebt habe, und die immer kamen um zu bleiben, waren viele Jahre an Stellen, an denen sie mich nicht gestört haben: Fusssohlen. Ich boin damit bei Neurologen und Äruzten gewesen, und kam immer ohne etwas "Sinnvolles" wieder nach Hause. Aber der Druck war ja auch nicht hoch, da es keinen…

Kommentare deaktiviert für Warum MSPositiv? Und warum positiv?