Wie es mir ergangen ist, ging es wohl vielen MS-Erkrankten. Da tritt ein Symptom auf, man macht einen Termin beim Arzt, der natürlich Wochen oder sogar Monate in der Zukunft liegt, und bis dahin ist das Symptom so gut wie abgeklungen, also wird der Termin oft gar nicht wahrgenommen. Das ist eine fast schon typische Entwicklung beim schubweisen Verlauf. Ich leidee seit Beginn unter der Primär Progredienten Variante der Multiplen Sklerose.
Unpraktischerweise hatte ich Symptome der „leicht erträglichen“ Art wie empfindungsgestörte Fussohlen, und Finger der linken Hand, die aber kein besonderes Problem darstellten. Verschiedene Artzbesuche haben keine Diagnose ergeben, ausser einen geringen Kaliummangel.
Dann kam irgendwann ein tauber Bereich auf der rechten unteren Rippe dazu. Auch nichts, was einem größere Sorgen machen würde. Aber plötzlich merkte ich, daß der Bereich den ganzen Oberbauch betraf. Nun war aber auch noch Corona-Zeit und ich erholte mich nur sehr sehr langsam von meiner eigenen Infektion und auch von den dazwischenliegenden Impfungen, die mich immer recht arg umgehauen hatten.
Also habe ich erneut einen Arzttermin vereinbart, dieses Mal wollte ich unbedingt ein MRT. Als „Wirbelsäulengeschädigter“ habe ich einen Bandscheibenvorfall vermutet. Die RöntgenKlinik hat sehr schnell reagiert und noch am selben Tag meine Hausarzt kontaktiert, der (bzw. die) mich sofort angerufen hat, und mir nahegelegt hat, sofort einen Neurologen aufzusuchen. Das hatte ivh ja nun schonmal, leider ohne Ergebnis, also habe ich alle meine Unterlagen sortiert, zusammengesammelt und chronologisch abgeheftet. Zudem habe ich ein Deckblatt geschrieben, das die Chronologie meiner Symptome auflistete. In dem Neurologentermin, den ich in er darauffolgenden Woche schon hatte, hat diese Chronologie und die ganzen Unterlagen den Unterschied gemacht: Ein weiteres MRT und durch den Arzt aus dem KH nachgeforderte Unterlagen haben es dann auf den Punkt gebracht.
Unterlagen chronologisch aufarbeiten und Symptome dokumentieren ist SUPERWICHTIG!
MSPositiv.de
Dadurch weiss ich heute, daß die MS so weit fortgeschritten war, daß die Haut des Oberbauches so empfindungsgestört war, daß sogar Atmen zeitweise schwerer fiel. Zwischenzeitlich umspannt dieser Bereich meinen ganzen Rumpf und beeinträchtigt arg meine Reaktionsgeschwindigkeit für Bewegungen aus dem Rumpf. Meine Beine werden auch langsamer und die schnellen kleinen Schritte, mit denen man normalerweise reagiert, um das Gleichgewicht zu halten, funktionieren gar nicht mehr. Stürze, Taumeln und Stolpern gehört heute zum Tag.
Niemand will so eine Diagnose, aber dennoch hatte es etwas gutes. Wenn auch die Symptome in den ersten Jahren nicht wirklich ein Problem bzw. eine Einschränkung waren, so war es das seit dem Betreffen des Rumpfes schon sehr übel. Das Kopfkino ist da besonders schlimm und Du willst endlich wissen, was los ist.
Das ist der Teil, der die Erlösung war. Mit der zweifelsfreien Diagnose konnte ich anfangen, mich damit zu beschäftigen. Ich habe meine Ernährung umgestellt, Alkohol stark reduziert und inzwischen eine Ocrevus Therapie angefangen. Glücklicherweise arbeite ich seit vielen Jahren im Homeoffice und bin kein Maurer oder Dachdecker, kann also zunächst in meinem Job weiter arbeiten. Wir sanieren nebenbei noch Häuser, da kann ich nur noch an einem Tag in der Woche für 2 Stunden aushelfen, durchgeackerte Wochenenden gibt es nicht mehr. Das kostet leider viel Geld und Zeit, die ich so nicht eingeplant hatte. Ich kann aktiv mit den Leidensgenossen mitempfinden, denen Ämter und Krankenkassen sagen, sie könnten ja noch 6 Stunden am Tag Steine schleppen…..
Ein Teil der mir selber auferlegten Therapie ist diese Webseite mit all den einfach zu konsumierenden Informationen zu meiner Erkrankung. Bleibt tapfer und am Ball. Lerne so viel wie Du kannst über Deine Situation und bleibe Positiv. MSPositiv eben.
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