Hinweis: Dies ist mein persönlicher Erfahrungsbericht, angereichert mit recherchierten Informationen. Es ersetzt keine ärztliche Beratung, kann aber helfen, eigene Gefühle und Phasen besser einzuordnen.
Wenn man die Diagnose MS bekommt, fühlt es sich oft an, als kippt die Welt. Wie man durch diese Zeit geht – vom Schock bis hin zu einem gesunden Umgang mit der Erkrankung – ist bei jedem unterschiedlich. Ich möchte meine Phasen schildern, beschreiben, was mir geholfen hat, und ein Werkzeug anbieten, mit dem du deinen eigenen Status ermitteln kannst. Am Ende steht die Erkenntnis: Je mehr man über die Krankheit weiß, desto mehr Kontrolle, desto weniger Ohnmacht.
Die mentalen Phasen nach der Diagnose
Ich habe meine Erfahrungen in groben Phasen eingeteilt. Du wirst dich vielleicht in manchen Stufen wiederfinden, vielleicht in mehreren gleichzeitig oder springst zwischen ihnen hin und her. Das ist normal.
| Phase | Symptome & Gedanken | Häufigkeit / wissenschaftliche Parallelen |
|---|---|---|
| 1. Schock | Die Nachricht fühlt sich surreal an. Man kann kaum glauben, dass es einen selbst trifft. Ungläubigkeit, numbness, man hört zu, aber versteht nicht wirklich. | Der Schock gehört fast universell dazu; der Körper reagiert wie bei einem Trauma. Studien beschreiben direkt nach Diagnose oft Gefühle wie „ungläubig“, „betäubt“. |
| 2. Panik & Zukunftsangst | Gedanken wie: „Wie wird mein Leben sein? Kann ich arbeiten? Wie sieht meine Zukunft mit MS aus?“ Schlaflosigkeit, Sorgen, Überforderung durch Unwissen. | In vielen Berichten heißt es, plötzlich tauchen Ängste auf – um Beruf, Familie, körperliche Einschränkungen. |
| 3. Ablehnung / Verleugnung | „Das kann nicht so schlimm sein.“ Ausweichen, Ignorieren. Vielleicht noch kein bewusster Umgang mit der Krankheit, keine Anpassung im Alltag. Man legt Regeln oder Ratschläge beiseite. | Klassiker aus den Trauerphasen (Denial) – viele erleben diese Phase, teils über längere Zeit. |
| 4. Umstellung (Ess-, Trinkgewohnheiten etc.) – dann Rückfall in Traurigkeit / Selbstmitleid | Man beginnt, aktiv zu werden: Ernährungsumstellung, weniger Alkohol, mehr Wasser etc. Sport vielleicht. Doch dann: Verletzlichkeitsgefühle, Selbstmitleid, Traurigkeit, Frust – „Warum ich?“, „Was, wenn es schlimmer wird?“ | Viele berichten, dass nach ersten positiven Versuchen Rückschläge sie emotional stark treffen. |
| 5. „Jetzt genießen“ vs. Regeln folgen | Die Frage: Wäge ich ab, ob ich lieber spontan lebe, Dinge genieße, auch wenn Regeln (z. B. Schonung, Diät, Therapie) mich einschränken, oder folge ich streng dem Plan? Dieser innere Konflikt ist stark. | Menschen mit chronischen Erkrankungen berichten oft, dass Lebensqualität und Freiheit gegen Vorsicht abgewogen werden müssen. |
| 6. Erkenntnis & Wissen – „Kenne deinen Feind“ | Man erkennt: Um die MS zu bewältigen, ist Wissen essenziell. Man fragt sich: Wie funktioniert die Krankheit? Welche Therapieoptionen gibt es? Was macht die Ernährung, was der Sport? Auch, dass viele in MS-Gruppen wenig über ihre eigene Erkrankung wissen. | In Studien über Patienten mit MS zeigt sich, dass Informationsdefizite oft bestehen, auch über Diagnosen, Verlauf, Therapie, Nebenwirkungen. Bildung und Aufklärung verbessern das Selbstmanagement. |
Mein persönlicher Weg & Erkenntnisse
Ich war nach Phase 2 schon einmal in Phase 6: Die Angst und Zukunftssorgen führten mich zu der Einsicht, dass ich wirklich verstehen muss, was da mit mir geschieht. Ich habe gesehen, dass viele Menschen in den DMSG-Gruppen wenig bis gar nichts wissen über:
• die Krankheitsformen und deren mögliche Verläufe
• die zugelassenen Medikamente und ihre Wirkungen / Nebenwirkungen
• welchen Einfluss Lebensstil (Ernährung, Bewegung, Stressmanagement) tatsächlich haben kann
Das hat mich motiviert, selbst aktiv zu werden: Ich habe die Zertifizierung zum DMSG-Funktionstrainer gemacht. Nicht, weil ich perfekt sein will, sondern weil ich kompetent sein will – für mich selbst und andere.
Meine Reorganisation im Alltag
Ein Schlüsselmoment war, als in einem Arztbericht unter „anamnese/adipositas“ stand. Das Wort traf mich wie ein Weckruf. Ich entschied:
• Ich halte eine Diät durch – nicht drastisch, aber konsequent.
• Ich gehe viermal pro Woche ins Gym.
• Zusätzlich zwei Termine Krankengymnastik.
Ja, meine Einschränkungen nehmen zu – die MS fordert, dass ich Grenzen anerkenne. Aber es wäre viel schlimmer, würde ich diese Aktivitäten nicht machen. Sie geben mir Lebensqualität, Beweglichkeit, Kraft.
Anekdote aus der Physiotherapie:
Eine Physiotherapeutin sagte einmal zu mir:
„Beim Umsetzen der notwendigen Maßnahmen ist oft das Umfeld ein Problem. Wenn Ihr Ehepartner / Ihre Ehepartnerin ständig von Schonung spricht, von „lass es ruhig angehen“, dann untergräbt das alles.“
Das hat mich getroffen, aber auch aufgeklärt: Schon gut gemeintes Mitgefühl kann kontraproduktiv sein, wenn es nicht zur Realität passt und mich in Phasen der Passivität hält. Ich musste lernen, klar Grenzen zu setzen – nicht um andere zu verletzen, sondern um meinen eigenen Weg zu gehen.
Die Phase der Wut und Traurigkeit – was besonders schlimm sein kann
Besonders schwer ist es, wenn man körperlich gearbeitet hat – zum Beispiel als Maurer oder Dachdecker –, also Berufe, die sehr fordernd sind, und die MS einem die Fähigkeit nimmt, diese Arbeit fortzusetzen. Wenn man:
• früh merkt, dass die körperlichen Anforderungen nicht mehr zu schaffen sind
• mit finanziellen und identitätsbezogenen Konsequenzen konfrontiert wird
• in Erwerbsunfähigkeit rutscht und damit verloren geht, was früher einen großen Teil der eigenen Selbstachtung und Wertvorstellungen ausmachte
Das kann eine sehr dunkle Phase sein: Traurigkeit, Wut, das Gefühl, alle Lebenspläne würden zerbrechen. Selbstmitleid, Neid auf gesündere Körper, Schuldgefühle („Warum ich?“) sind stark präsent.
Leitfaden: Wo stehe ich gerade – und wie komme ich in einen gesunden Zyklus
Hier ein Werkzeug, das dir helfen kann, deinen momentanen Status zu erkennen und bewusst Schritte in Richtung eines gesünderen Umgangs zu gehen:
Deinen Status ermitteln
Beantworte für dich selbst diese Fragen:
Frage Ja / Nein / Teilweise
Fühlst du dich immer noch betäubt oder in Schockstarre seit der Diagnose?
Hast du große Angst vor der Zukunft (Beruf, Bewegung, Belastbarkeit …)?
Leugnest du teilweise oder ganz, wie ernst die Erkrankung ist, bzw. ignorierst Warnzeichen?
Hast du schon Änderungen bei Ernährung, Bewegung, Lebensstil versucht, bist aber oft traurig und sinkst emotional zurück?
Fragst du dich, ob du lieber spontan genießt statt nach Regeln lebst?
Bist du aktiv auf der Suche nach Wissen – über MS, Therapien, Selbstfürsorge?
Wenn bei dir mehrmals „Ja“ auf den unteren Zeilen (Phase 4-6) steht, bist du vermutlich in einem Übergang in Richtung eines gesünderen Umgangs.
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Schritte in einen gesunden Zyklus
1. Akzeptieren der Gefühle
Schock, Angst, Wut, Traurigkeit sind normal. Gib ihnen Raum. Reden hilft – mit Freunden, in Gruppen, mit Fachleuten.
2. Information & Bildung
Suche seriöse Quellen, besuche MS-Gruppen, erfahre mehr über Therapieoptionen und Lebensstilfaktoren. Wissen gibt Handlungsfähigkeit.
3. Aktiv werden
Setze kleine, realistische Schritte: Ernährung anpassen, regelmäßige Bewegung, Physiotherapie – wie du es schon machst. Jeder Schritt zählt.
4. Umfeld gestalten
Sprich Klartext mit Partner:innen, Familie, Freund:innen. Lass sie wissen, was du brauchst und was dir hilft – und auch was nicht.
5. Balance zwischen Regeln und Lebensfreude
Strenge Regeln können Sicherheit geben, aber sie dürfen nicht dein Leben lähmen. Erlaube dir bewusst Momente, in denen du genießt, spontan bist.
6. Professionelle Hilfe suchen, wenn nötig
Wenn Depression, Angst, Traurigkeit über Wochen hinweg dein tägliches Leben stark einschränken – Therapie, Psychologinnen, Fachärztinnen sind wichtige Begleiter.
7. Selbstfürsorge etablieren
Körper, Geist und Seele brauchen Pflege: Schlaf, Körpergewicht, Training, soziale Kontakte, Hobbys – all das wirkt sich auf das Wohlbefinden aus.
Warum Wissen so wichtig ist
• Kontrolle: Wissen reduziert das Gefühl, ausgeliefert zu sein. Wenn man versteht, was im Körper geschieht, kann man gezielt handeln.
• Selbstständigkeit: Man wird weniger abhängig davon, was andere erzählen oder mitreden, und kann eigene Entscheidungen treffen.
• Bessere Therapieergebnisse: Viele Studien zeigen, dass Patienten, die gut informiert sind (über Lebensstil, Medikamente, Nebenwirkungen, körperliche Therapien), bessere Lebensqualität haben und oft stabiler im Verlauf sind.
• Besseres Umfeld: Wer gut informiert ist, kann das Umfeld aufklären – Partner, Freunde, Kollegen – und so Missverständnisse, übertriebene Schonung oder unnötige Einschränkungen vermeiden.
Mein Ausblick und Botschaft
Ich möchte dir sagen:
• Es wird nicht linear gehen. Rückschläge sind Teil des Prozesses.
• Es ist okay, wütend oder traurig zu sein. Es ist okay, auch mal zu genießen statt Regeln zu folgen.
• Aber: Wenn du in Phase 5 oder 6 ankommst, indem du Wissen sammelst, aktiv wirst, dein Umfeld mitgestaltest – dann ist das stark.
Ich sehe mich nicht als jemand, der „trotz MS lebt“, sondern jemand, der mit MS lebt, und zwar so gut wie möglich. Und das bedeutet: so viel wie möglich aus meinem Körper herauszuholen, so viel wie möglich zu gestalten, statt nur zu reagieren.
Hier ist eine Hilde zur Einschätzung also Monatlicher Checkin. Der hilft Dir, Deinen eigenen (Gemüts-)Zustand besser zu protokollieren und Massnahmen zu ergreifen, falls sie notwendig werden:
https://mspositiv.de/ms-monats-check-in/
English Version below:
Note: This is my personal experience report, enriched with researched information. It does not replace medical advice but can help you better understand your feelings and phases.
Receiving an MS diagnosis often feels like the world is flipping upside down. How one navigates this time— from shock to a healthy handling of the illness— varies for each person. I want to share my phases, describe what helped me, and provide a tool for you to assess your own status. Ultimately, the realization is: The more you know about the disease, the more control you have, and the less helpless you feel.
The Mental Phases After Diagnosis
I have divided my experiences into broad phases. You may find yourself relating to some stages, perhaps to several at once, or jumping back and forth between them. That’s normal.
Phase
Symptoms & Thoughts
Frequency / Scientific Parallels
1. Shock
The news feels surreal. It’s hard to believe that it affects you. Disbelief, numbness—you listen but don’t really understand.
Shock is almost universally experienced; the body reacts as it would to trauma. Studies describe feelings such as „disbelief“ and „numbness“ right after diagnosis.
2. Panic & Fear of the Future
Thoughts like: “What will my life be like? Can I work? What does my future with MS look like?” Insomnia, worry, being overwhelmed by ignorance.
Many reports indicate that fears suddenly emerge—about career, family, physical limitations.
3. Denial
“This can’t be that bad.” Avoidance, ignoring. Perhaps there’s still no conscious engagement with the illness, no adjustments in daily life. One sets aside rules or advice.
A classic from the stages of grief (Denial)—many experience this phase, sometimes for long periods.
4. Adjustment (eating, drinking habits, etc.) – then relapse into sadness/self-pity
You start to take action: changing your diet, reducing alcohol, drinking more water, etc. Maybe exercising. But then: feelings of vulnerability, self-pity, sadness, frustration—“Why me?” “What if it gets worse?”
Many report that emotional setbacks hit them hard after initial positive attempts.
5. “Now Enjoy” vs. Following the Rules
The question arises: Do I weigh whether to live spontaneously, enjoy things even if rules (e.g. rest, diet, therapy) restrict me, or do I strictly follow the plan? This inner conflict is intense.
People with chronic illnesses often report that quality of life and freedom must be weighed against caution.
6. Realization & Knowledge – “Know Your Enemy”
One realizes: To cope with MS, knowledge is essential. You ask: How does the disease work? What therapy options are available? What impact do diet and exercise have? Also, that many in MS groups know little about their own disease.
Studies on MS patients show that information deficits often exist, even regarding diagnoses, progression, therapy, and side effects. Education and awareness improve self-management.
My Personal Path & Insights
After Phase 2, I found myself in Phase 6: The fears and worries about the future led me to realize that I really have to understand what is happening to me. I saw that many people in DMSG groups know little to nothing about:
• the forms of the disease and their possible courses
• the approved medications and their effects/side effects
• the actual influence of lifestyle (diet, exercise, stress management)
This motivated me to become active: I got certified as a DMSG function trainer. Not because I want to be perfect, but because I want to be competent—for myself and others.
My Reorganization in Daily Life
A key moment was when a medical report included the word „obesity“ under „anamnesis.“ The word hit me like a wake-up call. I decided:
• I will stick to a diet—not drastic, but consistent.
• I will go to the gym four times a week.
• Additionally, I have two physical therapy appointments.
Yes, my limitations are increasing—the MS demands that I recognize my boundaries. But it would be much worse if I didn’t engage in these activities. They provide me with quality of life, mobility, and strength.
Anecdote from Physiotherapy:
A physical therapist once told me:
“When implementing necessary measures, the environment is often a problem. If your spouse constantly talks about resting, about ‘taking it easy,’ it undermines everything.”
This struck me but also enlightened me: Well-meant compassion can be counterproductive if it doesn’t fit reality and keeps me in phases of passivity. I had to learn to set clear boundaries—not to hurt others, but to follow my own path.
The Phase of Anger and Sadness – What Can Be Particularly Hard
It is especially tough when you have worked physically—like as a bricklayer or roofer—in demanding jobs where MS takes away your ability to continue. When you:
• realize early that the physical demands are no longer feasible
• face financial and identity-related consequences
• fall into disability and lose what used to be a significant part of your self-esteem and values
This can be a very dark phase: sadness, anger, the feeling that all life plans are shattered. Self-pity, envy of healthier bodies, guilt (“Why me?”) are strongly present.
Guide: Where Am I Right Now – and How Do I Enter a Healthy Cycle
Here is a tool that can help you recognize your current status and consciously take steps towards a healthier approach:
Assess Your Status
Answer these questions for yourself:
Question Yes / No / Partially
Do you still feel numb or in shock since the diagnosis?
Do you have great fear of the future (work, movement, resilience…)?
Do you partially or completely deny how serious the illness is or ignore warning signs?
Have you tried making changes in eating, exercise, lifestyle, but often feel sad and fall back emotionally?
Do you wonder whether you should enjoy spontaneously instead of living by rules?
Are you actively seeking knowledge—about MS, therapies, self-care?
If you answered “Yes” multiple times in the lower lines (Phase 4-6), you are likely in a transition towards a healthier approach.
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Steps into a Healthy Cycle
- Accepting Emotions
Shock, fear, anger, sadness are normal. Give them space. Talking helps—with friends, in groups, with professionals. - Information & Education
Seek reliable sources, visit MS groups, learn more about treatment options and lifestyle factors. Knowledge provides agency. - Take Action
Set small, realistic steps: adjust diet, maintain regular exercise, attend physiotherapy—as you’re already doing. Every step counts. - Shape Your Environment
Speak clearly with partners, family, friends. Let them know what you need and what helps you—and what doesn’t. - Balance Between Rules and Enjoyment
Strict rules can provide security, but they shouldn’t paralyze your life. Consciously allow yourself moments to enjoy and be spontaneous. - Seek Professional Help if Necessary
If depression, anxiety, or sadness severely restrict your daily life for weeks—therapy, psychologists, and specialists are important companions. - Establish Self-Care
Body, mind, and soul need care: sleep, body weight, exercise, social contacts, hobbies—all impact well-being.
Why Knowledge Is So Important
• Control: Knowledge reduces the feeling of being helpless. Understanding what happens in the body allows targeted action.
• Independence: You become less dependent on what others say or contribute and can make your own decisions.
• Better Treatment Outcomes: Many studies show that patients who are well-informed (about lifestyle, medications, side effects, physical therapies) experience higher quality of life and often stability in their condition.
• Improved Environment: Those who are well-informed can educate their surroundings—partners, friends, colleagues—thereby avoiding misunderstandings, excessive caution, or unnecessary restrictions.
My Outlook and Message
I want to say to you:
• It won’t go in a straight line. Setbacks are part of the process.
• It’s okay to be angry or sad. It’s okay to sometimes enjoy instead of following rules.
• But: When you reach Phase 5 or 6 by gathering knowledge, taking action, and shaping your environment—then that is strong.
I don’t see myself as someone who “lives despite MS” but as someone who lives with MS, as well as possible. And that means: to get as much out of my body as possible, to shape as much as possible, instead of just reacting.
Here is a tool for self-assessment as a monthly check-in. It helps you better track your (emotional) state and take action if necessary:
https://mspositiv.de/ms-monats-check-in/
Mehr über MS im Podcast:
