Warum ich mir eine Liste gemacht habe
Als ich zum ersten Mal beim Neurologen saß, hatte ich einen Zettel dabei.
Darauf stand, was mir in den Jahren davor aufgefallen war. Das Kribbeln im Arm, von dem ich nicht mehr genau wusste, wann es war. Die Erschöpfung in einem Sommer, die ich damals auf den Umzug geschoben hatte. Die Sache mit den Augen, wegen der ich beim Augenarzt gewesen war und zu hören bekommen hatte, das sei wohl eine Verspannung.
Einzeln hatte nichts davon nach etwas ausgesehen. Untereinander, in der richtigen Reihenfolge, ergab es plötzlich ein Bild.
Diese Liste war das Wertvollste, was ich in das Gespräch mitbringen konnte. Nicht weil sie besonders gut war — sie war handschriftlich und ziemlich unsortiert. Sondern weil sie überhaupt existierte.
Im Termin selbst hätte ich das nie zusammenbekommen. Fünfzehn Minuten, ein fremder Mensch, eine Frage nach der anderen, und mir fiel im entscheidenden Moment die Hälfte nicht ein. Wer das kennt, weiß, wie ärgerlich das ist. Man geht raus und fällt einem auf dem Parkplatz das Wichtigste wieder ein.
Daraus ist Vorgeschichte entstanden.
Was die App macht
Drei Dinge, mehr nicht.
Sie hilft beim Aufschreiben. Wenn dir etwas auffällt, trägst du es ein. Ein Satz reicht, in deinen eigenen Worten. Fachbegriffe braucht niemand.
Sie bringt es in die richtige Reihenfolge. Du kannst alles nachtragen, auch Jahre später. Sortiert wird automatisch, vom Ältesten zum Neuesten. Wenn dir nachts um drei noch etwas einfällt, trägst du es morgen ein, und es rutscht von allein an die richtige Stelle.
Sie macht ein Blatt daraus. Eine übersichtliche Seite zum Ausdrucken oder Weitergeben. Du entscheidest, wer sie bekommt.
Das war’s. Die App bewertet nichts, deutet nichts, schlägt nichts vor.
Der Punkt, an dem ich lange gesessen habe
Die meisten Apps wollen ein Datum. Tag, Monat, Jahr, bitte ausfüllen.
Nur weiß man das nach drei Jahren nicht mehr. Man weiß: „irgendwann im Sommer 2019, glaube ich.“ Und dann tippt man in ein Pflichtfeld irgendetwas hinein, weil man sonst nicht weiterkommt.
Das ist schlechter als gar keine Angabe. Ein erfundenes Datum in einer Krankengeschichte sieht nämlich präzise aus. Der Arzt kann nicht erkennen, dass da geraten wurde.
Deshalb fragt Vorgeschichte anders: erst, wie genau du es weißt — ein Tag, ein Monat, eine Jahreszeit, ein Jahr oder ein Zeitraum. Und dann, wie sicher du dir bist: sicher, etwa, oder unsicher.
„Sommer 2019, unsicher“ ist damit eine vollwertige Angabe. Sie steht genau so im fertigen Dokument, damit auch die Ärztin sieht, was belastbar ist und was nicht.
Das klingt nach einem Detail. Für mich ist es der Kern der ganzen App.
Und wenn die Diagnose schon steht
Dann verschiebt sich der Nutzen, aber er bleibt.
Du siehst deine Neurologin vielleicht einmal im Jahr. Was sich über zwölf Monate langsam verändert, merkt man im Alltag kaum — und im Termin erinnert man es erst recht nicht. Genau dafür ist eine Chronologie gut.
Dazu kommt: Termine anlegen, Fragen notieren, die einem zwischendurch einfallen und im Sprechzimmer wieder weg sind, eine Therapie mit ihrem Intervall eintragen. Und eine Erinnerung im Kalender, zwei Wochen vor dem Termin, damit du in Ruhe durchgehen kannst, was seitdem war.
Wer Multiple Sklerose einträgt, bekommt zusätzlich die Verlaufsform mit einer verständlichen Erklärung der Begriffe RRMS, SPMS und PPMS — und die Beiträge von dieser Seite hier, passend sortiert, auch offline lesbar. Im Wartezimmer ist das Netz ja meistens schlecht.
Über den Datenschutz möchte ich ausführlich reden
Weil es der Punkt ist, an dem ich diese App überhaupt bauen wollte.
Was du einträgst, sind Gesundheitsdaten. Nach der Datenschutz-Grundverordnung gehören sie zu den besonders geschützten Angaben, und das aus gutem Grund: Es geht niemanden etwas an, was dir wann gefehlt hat.
Deine Einträge bleiben auf deinem Gerät. Wenn du iCloud nutzt, zusätzlich in deiner persönlichen iCloud, damit sie auf deinen eigenen Geräten verfügbar sind. Sonst nirgends.
Es gibt keinen Server dieser App. Das ist keine Absichtserklärung, sondern eine Folge der Bauweise. Es existiert technisch niemand, an den deine Einträge gehen könnten — auch ich nicht. Ich kann sie nicht lesen, nicht auswerten und im Zweifel auch nicht wiederherstellen.
Kein Konto, keine Anmeldung. Du lädst die App und legst los.
Keine Werbung, keine Analyse, kein Tracking. Auch keine anonymisierte Auswertung, wie sie sonst gern als harmlos verkauft wird.
Ein paar Dinge, die mir wichtig waren und die man sonst nicht sieht:
Wenn die App Termine in deinen Kalender schreibt, fragt sie nur das Schreibrecht an. Sie kann deinen Kalender nicht lesen. Und der Standardweg kommt sogar ganz ohne Berechtigung aus — die App legt eine Kalenderdatei an, und du entscheidest, was damit passiert.
Termintitel sind standardmäßig neutral. Da steht „Arzttermin“, nicht das Präparat und nicht die Diagnose. Kalendereinträge sind auf dem Sperrbildschirm und auf einer Apple Watch mitlesbar, manchmal auch für Menschen neben einem.
Wenn du diktierst statt zu tippen, läuft die Spracherkennung ausschließlich auf deinem Gerät. Die App fordert das technisch verbindlich an. Ist das deutsche Sprachmodell nicht installiert, sagt sie das und bietet das Diktat nicht an — statt heimlich ins Internet auszuweichen.
Und die Beiträge im Wissens-Bereich werden von dieser Website geladen, aber es ist eine Einbahnstraße: Die App holt Inhalte, sie sendet nie etwas über dich.
Was die App ausdrücklich nicht ist
Sie stellt keine Diagnose. Sie äußert keinen Verdacht. Sie bewertet keine Symptome und gibt keine medizinischen Empfehlungen. Sie ist kein Medizinprodukt und ersetzt keine ärztliche Beratung.
Sie sammelt, ordnet und gibt aus. Alles Weitere gehört in die Hände deiner Behandelnden, und das ist auch gut so.
Auch die Wissens-Beiträge sind allgemeine Information — für alle Nutzer gleich, jeweils mit Datum und Quelle. Sie werden nie mit deinen eigenen Einträgen verknüpft.
Sie kostet nichts
Kein Preis, kein Abo, keine Käufe in der App, keine Werbung. Ich verdiene daran nichts, und das ist Absicht.
Ich habe sie gebaut, weil mir diese Liste damals geholfen hat und ich es unsinnig fand, dass jeder sie sich selbst zusammenschreiben muss.
Was ich dir am meisten wünsche
Wenn du diese App gerade lädst, weil dir seit Monaten etwas nicht geheuer ist: Dann wünsche ich dir, dass du sie bald nicht mehr brauchst.
Nicht, weil sie schlecht wäre. Sondern weil am Ende keine chronische Erkrankung steht. Weil sich der Schwindel als etwas Vorübergehendes herausstellt, das Kribbeln eine Erklärung bekommt, die wieder weggeht, und du in einem Jahr an all das kaum noch denkst.
Das ist der weitaus häufigere Ausgang, und es ist der, den ich dir wünsche.
Trotzdem: Nimm die Liste mit.
Denn genau dorthin führt der Weg auch. Eine lückenlose Chronologie hilft nicht nur dabei, etwas zu finden — sie hilft ebenso dabei, etwas auszuschließen. Wenn deine Ärztin sieht, was wann war, wie lange es anhielt und ob es zurückging, kann sie schneller zu dem Schluss kommen, dass hier nichts Ernstes vorliegt. Und du gehst mit einer Antwort nach Hause statt mit einem „beobachten wir mal“.
Diese Wochen zwischen „irgendwas stimmt nicht“ und „wir wissen jetzt, was es ist“ sind zermürbend. Ich kenne sie. Was sie erträglicher macht, ist das Gefühl, wenigstens etwas tun zu können — und das Wichtigste, was du tun kannst, ist gut vorbereitet in dieses Gespräch zu gehen.
Wenn du die App danach löschst, weil du sie nicht mehr brauchst, hat sie ihren Zweck erfüllt. Das ist kein Verlust. Das wäre das schönste Ergebnis.
Wenn du sie ausprobierst
Dann schreib mir gern, was fehlt oder was nicht funktioniert. Besonders interessiert mich zweierlei:
Nutzt du sie vor oder nach der Diagnose? Das verändert, worauf ich als nächstes achte.
Und wenn du das Blatt beim Arzt dabeihattest: hat es etwas gebracht? Das ist die Frage, an der die ganze App hängt. Wenn die Chronologie im Termin nichts spart, muss ich anders darüber nachdenken.
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